Gerek sağlık altyapısının güçlendirilmesi gerekse insan odaklı sağlık politikaları ile dünyanın gıpta ettiği Türkiye’nin son yıllardaki dev adımları bürokratik tıkanıklığa kurban giden bazı beklentilerin gölgesinde kalıyor.

Kalıtsal geçişi olan ve ölümcül kabul edilen Kistik Fibrozis hastalığı, geçtiğimiz yüzyol başında erken yıllarda ölümcül seyrederken, yapılan çalışmalar sonrasında hastaların yaşam süresinin arttırılması sağlandı. Özellikle hastalığın tedavisi olmasa da hastaların yaşam süresinin artırılmasında olumlu sonuç veren Trikafta, Orkambi, Symkevi ve Symdeko ilaçları batıda yoğun olarak kullanılıyor.

Ancak hastalıkta etkili sonuç veren bu ilaçlar, SGK tarafından karşılanmıyor.

3 bin doğumda bir görünen ancak akraba evliliğinin sık seyrettiği Türkiye’de bu oranın daha yüksek olabileceği tahmin edilen Kistik Fibrozis hastası minik Alya’nın annesi Banu Soysal, kendi çektiği bir video ile Sağlık Bakanı ve yetkililere seslenerek, hastalığın kontrol altına alınmasında etkili olan ilaçların SGK tarafından karşılanması için çalışma yapılmasını talep etti.

Hastalardaki genetik bozukluk, hücre zarındaki su ve tuz geçişini etkileyerek solunum yolları, pankreas, mide barsak sistemi ve ter bezleri başta olmak üzere vücudun tüm salgı sistemlerini etkiliyor. Vücutta salgılanan sıvı içeriğinin değişmesi, akciğerlere dirençli enfeksiyon ajanlarının kolayca yerleşmesine neden oluyor. Bu da müzmin bir iltihaba ve akciğerlerin uzun dönemde haraplanmasına yol açıyor.

Bu arada Küçük Alya’ya destek veren sosyal medya hesapları da #kistikfibrozislerölmesin tagı açtılar. Tag bir anda yoğun destek gördü.

AVAZTÜRK