Bugün Spinal Musküler Atrofi (SMA) Bilim Kurulu toplantısının ardından alınan kararlar hakkında Sağlık Bakanı Fahrettin Koca önemli açıklamalarda bulundu. Alınan yeni kararlardan bahseden Bakan Koca, iki ilacın tedavi rehberine alındığı konusunda müjdeli haberi de vermiş oldu. Binlerce aile tarafından merak konusu olan bu ilaçlar hakkında yeni gelişmeleri Sağlık Bakanı Koca yaptığı yazılı açıklamada ifade etti.

ŞU AN BİN 400 HASTAMIZ ÜCRETSİZ TEDAVİ ALIYOR!

Süreç hakkında önemli açıklamalarda bulunan Bakan Koca, "Bilindiği üzere SMA kalıtsal, ilerleyici, kronik, nörolojik bir hastalıktır. 2016 yılına kadar dünyada bilinen bir tedavisi olmayan bu hastalık dolayısıyla hastalığın tip 1 formu görülen bebeklerin yüzde 90'ına yakınını 2 yaşına gelmeden kaybediyorduk. 2016 yılında Nusinersen etken maddeli ilacın dünyada uygulanmaya başlanmasından sonra bu bebekleri hayatta tutmak için bir imkan oluştu. Bu gelişmenin hemen akabinde ülkemizde pek çok dünya ülkesinde örnek olabilecek şekilde Nusinersen tedavisi tüm hastalarımıza ücretsiz olarak verilmeye başlandı. Şu anda bin 24 hastamız bu tedaviyi ücretsiz olarak alıyor." ifadelerine yer verdi.

TARAMA PROGRAMI BAŞLATTIK!

2022 senesinde SMA hastalığı konusundaki gelişmeleri açıklayarak oluşturulan tarama ile birlikte yeni doğan taramasının yapılması ile hastalık konusunda alınabilecek olan ilk önlemlerin başlatıldığı ifade edilerek, "Zaman içerisinde bilimsel veriler bu tedavinin daha etkin olması için mümkün olan en erken zamanda uygulanmasının gerekli olduğunu gösterdi. Bunu sağlamak için yeni doğan döneminde hastalığın taranarak tedavinin mümkünse bulgular gelişmeden verilmesi önemlidir. Sağlık Bakanlığı olarak bilim kurulumuzun tavsiyeleri doğrultusunda ülkemizin her köşesinde doğan tüm bebekleri kapsayacak şekilde Mayıs 2022'de SMA yeni doğan tarama programını başlattık. Bu kapsamda bugüne kadar 753 bin 350 bebek SMA açısından tarandı. Bu bebeklerden ilaç tedavisi alması gerektiği hekimlerince tespit edilenlere en kısa sürede tedavilerini ulaştırdık" şeklinde konuştu.

2 İLAÇ DAHA TEDAVİ REHBERİNE ALINDI!

Bugün gerçekleştirilen toplantının ardından toplamda iki ilacın daha tedavi rehberine alındığını açıklayan Bakan Koca, "İlk ilaç tedavisinin hastalarımıza ulaştırılmasının ve verilerinin takip edilmesinin yanı sıra SMA'da kullanılmak üzere geliştirilen diğer ilaçlarla ilgili bilimsel gelişmeler de Bilim Kurulumuz vasıtasıyla yakından takip edilmektedir. Bu bağlamda Nusinersen ile birlikte Risdiplam etken maddeli ilaç ve Zolgensma isimli ilaçlarla ilgili tüm veriler de izlenmektedir. Bu tedavilerin üçü de gen temelli tedavilerdir. Her üç tedavinin de birbirlerine üstünlüğü gösterilememiştir. Bunlardan Risdiplam etken maddeli ilacın ülkemize girmesi için gerekli yasal prosedürler ilgili firma tarafından tamamlanarak başvurusu yapılmıştır. Hastalarımıza solüsyon şeklinde oral yolla verme olanağı da sunacak bu ilaçla ilgili bilimsel veriler değerlendirilmiş, ilgili ilacın ruhsatlandırılması için son aşamaya gelinmiştir. Bilim kurulumuzca yapılan bugünkü toplantımızda ilacın ne şekilde hazırlanıp, hastalarımıza nasıl ulaştırılacağına kadar sağlık sistemimizin üzerine düşen tüm detaylar titizlikle değerlendirilmiştir." dedi.

Bu açıklamalar ile birlikte tedavi sürecinde olan bebeklerin ailelerine de detayları açıklamış oldu. Yeni olan gelişmeleri duyurarak yakın zamanda Bilim Kurulu tarafından da uygulamaların gözden geçirileceğini ifade etti.